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1980 - 2000: Chronic Fatigue Syndrome

Dr. Dan Peterson - Ausschnitt vom "MECFS Alert Episode 48: "Interview with Dr. D. Peterson, 'The Father of ME/CFS Medicine'"


Beschreibungstechnisch-akademisch war «Chronic Fatigue Syndrome / CFS» zwar korrekter als «Myalgische Encepzalomyelitis / ME», die vorgeschlagenen Handhabungen waren aber meistens zu kompliziert oder unspezifisch für schnelle, klinische Handhabung.

Auch legte der Begriff «Chronic Fatigue Syndrome» über Jahre an einem stigmatisierenden Charakter zu und widerspiegelte nicht die seriöse, damit verbundene Invalidität.

Salopp gesagt, wurde «CFS» im Volksmund zu einer «schlaueren» Bezeichnung für Faulheit und vorwiegend emotionale Probleme, und etablierte sich v. A. in den USA, Kanada und Australien. Einer der einflussreichsten CFS-Kliniker der damaligen Zeiten, Prof. Anthony L. Komaroff, entschuldigte sich immer wieder offiziell für seine Beteiligung an der Entstehung dieser später so unglücklichen und stigmatisierenden Namensgebung.   



Im Laufe des gesamten 20sten Jahrhunderts wurden weltweit insgesamt mehr als 60 dokumentierte Epidemien von ME/CFS dokumentiert. [1] Zahlreiche, lokale Namensgebungen sorgten immer wieder für Schlagzeilen, z.B. die Tapanui-Grippe [2], die West Otago Mystery Disease [3] oder das Golfkriegssyndrom (GWI) [4].

Noch vor dem Golfkriegssyndrom (Beginn der 1990ern Jahre) sorgte die Serie von Epidemien in den 1980ern in den USA für das grösste Aufsehen und weitere, wissenschaftliche Durchbrüche. [5] Es engagierten sich zunehmend mehr Kliniker für die Anerkennung einer Erkrankung, welche sie nicht verstünden und trotzdem behandeln mussten. Es handelte sich um in den heutigen ME/CFS-Kreisen sehr berühmte Ärzte wie: Walter Gunn, Paul Cheney, Daniel Peterson, David Bell, Anthony Komaroff, Seymour Gruffermann, Byron Hyde, Jay Goldstien, Nancy Klimas, Ismael Mena, Marshall Handleman, Elaine DeFreitas, Martin Lerner, Jacob Teitelbaum und Sarah Myhill.

 

1983 - 1988: DIE EPIDEMIE IN NEVADA

ALS ANFANG DER AMERIKANISCHEN WENDE 

Im Bezug auf die Namensgebung spielte die Epidemie um Incline Village, Lake Tahoe in Nevada (USA) die Hauptrolle. [6]Zwei lokale Hausärzte, Dr. Paul Cheney und Dr. Daniel Peterson, vermerkten ab 1983 zunehmende Visiten durch Patienten mit einem durchgemachten, grippalen Infekt, welcher in einen dauerhaften Ermüdungszustand mündete. Erste Fälle traten auf innerhalb eines lokalen, weiblichen Baskteball-Schulteams, die Erkrankung breitete sich aber fort auf weitere Schulen, das Lehrpersonal und schliesslich auch in der ganzen Gegend - insgesamt kam es zu mehr als 160 Ansteckungen. [7] Initial vermuteten die Ärzte eine neue, aggressivere / chronische Form von Ebstein-Barr-Virus, da die meisten Betroffen hierfür abnorm hohe Antikörper-Titer im Blut hatten. Mit zunehmenden Anzahl der Betroffenen und Nachweis von abnormen Antikörper-Titern auch gegen andere Infekte (Herpes simplex I und II, Zytomegalovirus, Humanes Herpesvirus 6) wurde die Situation als zunehmend frappant eingestuft, und das amerikanische Zentrum für Krankheitskontrolle (Centrum for Disease Control / CDC) involviert. Die erste Ermittlung vom September 1985 war ziemlich oberflächig – die Ermittler postulierten kein wesentliches Problem, sahen keinen eindeutigen Zusammenhang der abnormen Antikörper-Produktion mit der Ermüdung und suggerierten andere, mögliche Ursachen, auf die man sich fokussieren sollte - darunter v.a. die Psyche. Stephan Strauss, einer der ersten zugezegonen Virologen, bezeichnete den epidemisch auftretenden Erschöpfungszustand als «Erkrankung der depressiven, menopausalen Frauen». So wurde zunehmend eine abwertende Bezeichnung benützt – die «Yuppie flu» (= «Die Grippe der Yuppies»). Dies widerspiegelte die Ansicht, dass es sich um eine Art Burnout der jungen, überambitionierten Generation mit zu hohen Erwartungen handelte.

Ähnliche Probleme wurden aber vermehrt nicht nur in Nevada, sondern auch in anderen Staaten rapportiert – durch unabhängige Kliniker, einzelne Studien und zahlreiche Betroffenen -und bei weitem nicht nur «Yuppies». Das Zentrum für Krankheitskontrolle bekam über mehere Monate mehrere Tausend Privatanrufe und Schreiben. Unter diesem Druck wurde auch eine zweite, diesmal ausführlichere Evaluation organisiert.

 

1988: DIE ARBEIT VON GARY P. HOLMES

(ERSTES AMERIKANICHES KRITERIENSET)

Die CDC-Gruppe um Gary P. Holmes veröffentlichte im 1988 die ersten Resultate dieser zweiten Ermittlung anhand der betroffenen Population in Incline Village.[8] In dieser Arbeit wurde auch zum ersten mal der Begriff «Chronic Fatigue Syndrome / CFS» offiziell eingeführt. Es handelte sich um eine klinisch-orientierte, akademisch absichernde Bezeichnung anhand des Leitsymptoms, da es noch keine plausible Vermutung zur Genese vorlag. So schrieben die Autoren: «Das Syndrom der chronischen Ebstein-Barr-Infektion (…) wurde nicht konsistent definiert. Trotz dieses Namens, sowohl die diagnostische Wertigkeit der serologischen Tests für EBV, als auch der vorgeschlagene Zusammenhang zwischen EBV-Infektion und Patienten mit dem diagnostiziertem, chronischem EBV-Syndrom, sind zweifelhalft. Wir schlagen einen neuen Namen für das chronische EBV-Syndrom vor – das Chronic Fatigue Syndrome – welcher auch akkurater einen Symptomkomplex unklarer Ursache beschreibt, und der durch chronische Fatigue primär charakterisierbar ist. Wir präsentieren auch eine Arbeitsdefinition für CFS zur Verbesserung der Vergleichbarkeit und der Reproduzierbarkeit der klinischen und epidemiologischen Forschung, sowie um eine rationale Basis anzubieten für Patientenevaluation mit chronischer Erschöpfung unklarer Genese. CFS ist zurzeit ein operatives Konzept für Forschungszwecke, welcher von Ärzten erkannt werden sollte nicht als eine separate Erkrankung, sondern viel eher als ein Syndrom – ein Komplex von potentiell verwandten, tendenziell zeitgleich auftretenden Symptomen – mit mehreren möglichen Ursachen.»

Die von Gary P. Holmes et al vorgeschlagene Identifikation von CFS («Holmes’ Definition») war ein aufwendiger Prozess: der Betroffene müsste vorerst klagen über neu aufgetretene, persistierende oder wiederkehrende, debilisierende Erschöpfung oder rascher Erschöpfbarkeit, welche sich durch Bettruhe nicht besserte, die frühere Alltagsaktivität um 50% reduzierte und über 6 Monate andauerte. Zusätzlich, musste eine ganze Liste von über 50 unterschiedlichen Erkrankungen / Erkrankungsgruppen ausgeschlossen werden. Schliesslich, sollten diverse Kombinationen von folgenden, weiteren Symptomen / Befunden vorliegen: erhöhte Körpertemperatur / Frösteln (meistens aber unterhalb 38.6 C), schmerzhafter Rachen oder Rachenentzündung, angeschwollene / schmerzhafte Lymphknoten, ungeklärte Muskelschwäche, Muskel-Unannehmlichkeiten oder -Schmerzen, verlängerte Fatigue (24h oder mehr) nach früher problemlosen körperlichen Aktivitäten, generalisierte Kopfschmerzen, wandernde Gelenkschmerzen ohne Schwellungen, neuropsychologische Beschwerden und Schlafstörungen. Das Gesamtkomplex von CFS müsste sich auch innerhalb Stunden bis Tagen entwickeln.    

 

1991 - 1994: NACHFOLGENDE KRITERIENSETS

Die Definition nach Holmes war ein wichtiger Ausgangspunkt für weitere Abarbeitungen. Im Jahr 1991 veröffentlichte die Gruppe um M. C. Sharpe et al aus Oxford in England eine ähnlich konzipiert Arbeit. [9] Die «Oxford Criteria for CFS» fokussierten sich auf bessere Erfassung der Erschöpfung, bezeichneten die postinfektiöse CFS-Varianten eher als Sonderfälle, befassten sich aber nicht besonders mit den zahlreichen, rapportierten Nebensymptomen.

Im 1994 veröffentlichte eine weitere Arbeitsgruppe des amerikanischen Zentrums für Krankheitskontrolle (Centrum for Disease Control / CDC) um Keiji Fukuda ein Update. [10] Das neue Kriterienset, bekannt als «CDC Fukuda Definition of CFS», beinhaltete das bahnbrechende Konzept der postexertioneller Malaise. Dieser bezeichnete den verzögerten Auftritt (oder Verstärkung) von diversen Symptomen innerhalb von 72 Stunden nach körperlicher Belastung. In dieser Arbeit distanzierten sich die Autoren aber vom unerholsamen Schlaf und diversen, begleitenden Schmerzzuständen.

   

 

 

QUELLEN: 

 

[1]Epidemic Nyeromyasthenia And Chronic Fatigue Syndrome: Epidemiological Importance of A Cluster Definition”
Levine PH
Clin Infect Dis, Published Jan 1994; 18 Suppl 1: 16 – 20

[2] “Did Cook’s sailors have Tapanui flu? – chronic fatigue syndrome on the Resolution”
St. George IM
N Z Med J; Published Jan 1996; 109 (1014): 15 – 7

[3] «An unexplained illness in West Otago”
Poore M, Snow P, Paul C
Med J; Published Jun 1984; 97 (757): 351 – 4

[4] “Das Golf-Krieg-Syndrom. Chemie oder Psychiatrie?”
Zeitschrifft für Allgemeinmedizin, Published 1999; 75: 681 – 683

[5] «Chronic Fatigue Syndrome”
Newsweek, Published Nov 11 1990

[6] “I Remember Me”
Directed by Kim A. Snyder, 2000

[7] “160 Victims at Lake Tahoe: Chronic-Flu-Like Illness a Medical Mystery Story”
Robert Steinbrook
Los Angeles Times, Published June 7 1986

[8] “Chronic Fatigue Syndrome: A Working Case Definition”
Gary P. Holmes MD et al.
Annuals of Internal Medicine, Published 1988; 108:387-389

[9] “A report – chronic fatigue syndrome: guidelines for research”
M C Sharpe et al.
Journal of the Royal Society of Medicine; Published Feb 1991, Volume 84

[10] “The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to its Definition and Study”
Keiji Fukuda et al.
Ann Intern Med., Published 1994; 121: 953 – 959

Bildquelle:
ME/CFS Alert (Youtube) - Episode 48: Interview with Dr. Dan Peterson, "The Father of ME/CFS Medicine" 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

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