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PROBLEME NACH DER DIAGNOSESTELLUNG


Als wäre die gewaltige Umstellung des eigenen Lebens nicht schwer genug, die Diagnose "ME/CFS" bringt auch zahlreiche, weitere Tücken mit sich.

 

WERTIGKEIT DES BEGRIFFS "ME/CFS" 

Wenn so was wie «Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome» in der Diagnoseliste eines medizinischen Berichtes mal erscheint, hat es meistens einen beschreibenden und operativen Charakter und wird nicht mit den formal-offiziellen Diagnosen wie «Herzinfarkt» oder «Depression» gleichgesetzt. Obwohl es sich um ein ähnlich einschneidendes Problem handelt, wird man bei der Diagnose ME/CFS immer wieder auf Skepsis stossen und sich von neu an verteidigen müssen. Die meisten Mediziner werden mit dieser Diagnose leider nicht viel anfangen können. 

 

PSYCHIATRIE

Es dominiert auch die Tendenz, das ganze, mit ME/CFS verbundene Leiden eher als rein psychosomatisch abzustempeln. Die Psychiatrie wird relativ rasch hinzugezogen, und diese bringt mit sich die Gefahr mit, neue Probleme zu erschaffen, wenn den Betreuenden das Konzept von ME/CFS völlig fremd ist. In der Auseinandersetzung mit den psychiatrischen Ansätzen muss man sich ganz genau davor hüten, in die Extremen hineinzurutschen. Die eiserne Überzeugung der psychogenen Natur der Beschwerden kann genau so schädlich sein wie das Beharren auf eine von der Psyche völlig unabhängige Ursache.  Die Macht des Unbewussten ist gross und somit bei der Symptomentstehung nicht zu unterschätzen - das ME/CFS kann sich in einzelnen Fällen doch als etwas völlig anders enttarnen als man es sich vorgestellt hat. Gleichzeitig, das Ignorieren von dauerhaften, körperlich verankerten Umstellungen bei ME/CFS kann fälschlicherweise als fehlende Bereitschaft zur psychologischen Umstellung interpretiert werden. 

 

SOZIALLEISTUNGEN

Im Bezug auf Sozialleisteungen wird ME/CFS niergendwo auf Anhieb als legitimer Bezugsgrund anerkannt. So verhilft sogar die offizielle Diagnosestellung nicht wesentlich bei den rechtlichen oder sozialtechnischen Verfahren (Versicherungen, IV etc.). Im Fall einer gravierenden Einschränkung durch ME/CFS im Alltag ohne Möglichkeit der ausreichenden Teilnahme am üblichen Leben, bleiben einem meistens nur 2 Wege übrig. Entweder plädiert man auf die Sozialleistungen aufgrund eines anderen, gleichzeitigen, aber bereits gut verstandenen Leidens, oder man versucht diverse Studienbefunde zum Thema ME/CFS zu reproduzieren, um den eigenen Funktionsverlust möglichst glaubhaft zu belegen. Beides muss mit Hilfe der abenteuerlichen Kliniker und in gleichzeitiger Mitarbeit mit entsprechenden Sachbearbeitern und Juristen geschehen. Die 2 Wege sind auch sehr frustrierend, da sie ironischerweise genau das abverlangen, was einem ME/CFSler am meisten fehlt – die Energie und die finanziellen Mittel.  

 

UMFELD

Es fällt einem im Allgemeinen schwierig zu erklären, was ME/CFS ist – sogar die nahstehenden Angehörigen werden damit viel Mühe haben. In der Ausbildung und in der Arbeitswelt trifft man trotz allgemein guter Hilfsbereitschaft auch auf wenig Verständnis.

So muss jeder Betroffene für sich selber entscheiden, wie er mit seinem Leiden umgehen möchte – öffentlich oder verborgen, kämpfend oder nachgebend, alleine oder mit Unterstützng. Bei solchen Entscheidungen spielen jeweils sehr viele Faktoren ihre Rollen. Es gibt kein goldenes Rezept – jeder ME/CFS-Betroffene ist einzigartig.

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.