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Was ist ME/CFS? - Überblick


Myalgische Enzephalomyleitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS, ICD-10: G93.3) ist weder ein schönes, noch ein besonders dankbares Thema. Über Jahrhunderte rutschte es als «Problemkind» in eine ganz dunkle Ecke, da die sozialen, die psychologischen, die politischen, die finanziellen und die wissenschaftlichen/medizinischen Entwicklungen auf diesem Gebiet grösstenteils ungünstig verliefen. Bei dem daraus resultierenden, fehlenden, fachübergreifenden Konsensus war auch keine effiziente Handhabung im Alltag möglich.  


Bereits die Namensgebung sorgt für Kopfzerbrechen – sowohl bei den Betroffenen, als auch bei den Fachkräften. Das Leiden der ME/CFSler scheint abstrakt, und Unmengen an Feinheiten schwinden aus dem Bild. Die wissenschaftliche Datenlage ist sparsam, verwirrlich und überhaupt nicht leicht zugänglich. So halten sich diverse, ungünstige Überzeugungen nach wie vor fest.

Vereinfacht gesagt, neigt man dazu, ME/CFS mit allgemeiner Müdigkeit zu vergleichen, übermässig zu relativieren und angesichts von erschwerter Objektivierbarkeit v.A. als «reine Kopfsache» zu betrachten, obwohl sich die Betroffenen trotz diversesten Massnahmen, darunter auch Psychotherapie, nicht wesentlich erholen.

Heute noch besteht das folgende Limbo:  

  • Die Betroffenen stecken fest trotz zahlreichen Therapieversuchen und verlieren ihre Hoffnung und ihr Vertrauen an die Gesellschaft.

  • Die Fachleute können das Problem nicht effizient genug anpacken, sehen es aber selten wirklich ein.

  • Die Öffentlichkeit erkennt die Relevanz und das Ausmass des Problems nicht, obwohl es sich um keine Marginalerscheinung handelt.

  • Neue Ideen werden aus Überforderung öfters nahezu automatisch abgelehnt.

 

Die Situation kann sich nur unter Umständen ändern.


Der bereits über Jahrhunderte aufgebaute Teufelskreis lässt sich leider mit keinem Wundermittel durchbrechen. Ein Umdenken kann nur stattfinden durch aufwendige und konsequente Auseinandersetzung - von den Grundlagen aufwärts. Dies erfordert Bereitschaft, Zeit und eine gesunde Dosis an Offenheit – die nahezu automatisierte Skepsis und Distanzierung waren bisher die Hauptachsen des Teufelskreises.

Der Aufwand lohnt sich aber – den Betroffenen kann geholfen werden, die Fachkräfte können ihre Fähigkeiten mit Erfolgserlebnissen einsetzen, das soziale Gefüge kann als menschliches Grundbedürfnis beibehalten werden, und das neue Gedankengut bringt zahlreiche Vorteile mit sich.

Bevor man mit der praktischen Exploration des Themas "ME/CFS" beginnt, ist die Auseinandersetzung mit einigen Sachverhalten notwendig. Diese werden in den entsprechenden Abschnitten genauer erläutert und hier nur aufgelistet: 


«Chronic Fatigue Syndrome» ist eine separat definierte Erkrankung, und nicht nur "chronic Fatigue".

Der verwirrende Doppel-Name «ME/CFS» ist ein operativer Traditionsbegriff.

Das Leiden ist echt.

ME/CFS ist nicht «nur im Kopf».

Die Ausprägung von ME/CFS variiert, dabei ist die Lebensqualität stets drastisch vermindert und die Suizidrate hoch.

ME/CFS ist häufig, hat tiefe Erholungsrate und verursacht immense Kosten.

ME/CFS hat heilbare Unterformen.

ME/CFS ist teilweise verwaltbar aber nicht «wegtrainierbar».

Die wissenschaftliche Lage ähnelt einem Mienenfeld.

ME/CFS überfordert alle Beteiligte.

Die Situation von Frauen und Kindern / Jugendlichen ist prekär.

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.