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DER VERWIRRENDE DOPPEL-NAME «ME/CFS» IST EIN TRADITIONSBEGRIFF

 

ME/CFS steht für eine Fusion von zwei Begriffen:

  • Myalgische Enzephalomyelitis
    ("muskelschmerzhafte Entzündung des Gehirnes und des Rückenmarkes")

  • Chronic Fatigue Syndrome
    ("Chronisches Erschöpfungssyndrom") 

 

Über lange Zeit exisiterten die obigen Namen weitgehend separat und wurden auch für zwei unterschiedliche Krankheitsbilder angewendet. Angesichts der späteren Entwicklungen, welche immer mehr Gemeinsamkeiten zwischen den beiden Zuständen aufzeigten, wurden die Begriffe vorerst zunehmend austauschbar, bis man sie schliesslich im Jahr 2003 formal zusammenfügte. Unter näherer Betrachtung, waren jedoch beide Begriffe bereits vom Anfang an ziemlich unglücklich, und auch deren Fusion obliegt weiterhin vielen Diskussionen.

«Chronic Fatigue Syndrome» ist nach wie vor mit einer abwertenden Stigmatisierung verbunden, und widerspiegelt nicht die enorme Symptomlast der Erkrankung, aufgrund von welcher die Betroffenen nicht «nur» müde sind – sie leiden unter einer überwältigenden Anzahl an invalidisierenden Symptomen, bei welcher sie die Müdigkeit eher vereinfachend als Mündung oder Begleiterscheinung beschreiben.    

«Myalgische Enzephaloymelitis» klingt zwar wesentlich seriöser und widerspiegelt  auch  besser das neurologische Spektrum der Symptome, es stosst aber auch nach wie vor auf wissenschaftliche Skepsis aufgrund der unzureichenden Beweislage für eine Entzündung im Gehirn - es besteht allerdings eine gewisse Datenlage, welche eine zumindest partielle Richktigkeit dieser Annahme demonstriert.  

Es ist zu vermerken, dass sich über Jahrzehnte zahlreiche weitere Bezeichnungen für ähnliche oder sogar gleiche Zustände angesammelt haben – z.B. Fibromyalgie (FM), Golfkriegsyndrom (GWI), Ramsay’s Disease, Akureyri Krankheit oder Tapanui-Grippe. Diese brachten viel neues Wissen aber auch viel Verwirrung mit sich, da man die jeweiligen Erkenntnisse ohne grossen Aufwand nicht zusammenfügen kann.

Um das unglücklich fragmentierte Wissen zu integrieren und eine praktische Handhabung zu ermöglichen, musste irgendwann ein universeller Oberbegriff her. «ME/CFS» scheint dieses Rennen vorübergehend gewonnen zu haben, ist aber von vielen Altlasten nicht frei, und sollte somit eher traditionstechnisch und operativ als akkurat bewertet werden. Der Doppel-Name, als Dachbezeichnung, hat eine grosse und turbulente Vorgeschichte, erübrigt aber vorerst die Anwendung von Aberdutzenden Alternativnamen und erleichtert die bisher vernachlässigte Integration des über Jahrzehnte angesammelten Wissens.

In der nahen Zukunft, wenn die Hauptentstehungsmechanismen endlich bekannt sind, wird vermutlich ein neuer, darauf basierender Dachbegriff entwickelt - die sonstigen, zahlreichen Namen würden dann als Grundlagen für Unterscheidung der Subtypen dienen.  

Abgesehen von diversen, aktiven Kontroversen um den Doppelnamen, wird ME/CFS in der Internationalen Klassifikation der Erkrankungen und Verwandten Gesundheitsprobleme (ICD-10) unter dem G93.3 bereits kodiert ("postiviral fatigue syndrome, benign myalgic encephalyomyelitis").  

 

 MYALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS

ME, übersetzt «muskelschmerzhafte Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks», ist ein älterer Begriff aus Grossbritanien, wo zu Beginn und Mitte des 20sten Jahrhunderts die Grundsteine der heutigen Forschung gelegt worden sind. Es fanden dort (und auch in anderen Ländern Europas) mehrere Epidemien statt, welche eine infektiöse Genese und einen neurologischen Grundcharakter suggerierten. «ME» wurde öffentlich als Namensgebung zuerst im Jahre 1955 durch Dr. Melvin Ramsey aus Royal Free Hospital in London verwendet - in Anlehnung an das damalig hochaktuelle Thema der Poliomyelitis, angesichts der Ähnlichkeit in der Manifestation der beiden Krankheiten [1].

Die späteren Puristen kritisierten diesen im 1969 in den ICD («Internationales Verzeichnis der Krankheiten und gesundheitsrelevanten Probleme») eingeführten Begriff für formal sehr schwache Beweislage für eine Entzündung des zentralen Nervensystems. Die neueren Erkenntnisse aus dem Bereich der Bildgebung und der Immunologie deuten jedoch auf mindestens partielle Richtigkeit dieser Annahme hin, und die Abkürzung «ME» wird bis heute in England und einzelnen, geschichtlich verwandten Ländern Europas bevorzugt (v.A.: Irland, Skandinavien, Benelux und Frankreich).     

 

CHRONIC FATIGUE SYNDROME

CFS entwickelte sich als operatives Konzept in den 1980ern Jahren in den USA – ebenfalls nach einer Serie von Epidemien, diesmal in mehreren amerikanischen Staaten. Diese wurden im Auftrag von Zentrum für Krankheitskontrolle und Prävention (Centre for Disease Control and Prevention / CDC) untersucht. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen, mit der ersten offiziellen Vorstellung des Namens «CFS» und dessen erster offizieller klinischen Definition, fand in der Arbeit von Gary P. Holmes et al aus dem Jahr 1988 statt. Die Autoren sahen darin CFS als eine legitime Krankheitsentität, die noch weiter erforscht werden sollte. Da sie keine übergreifende Ursache finden konnten (unter anderem bezweifelten sie den damals rege postulierten, kausalen Zusammenhang mit dem Ebstein-Barr-Virus), entschieden sie sich aus pragmatischen Gründen, die Erkrankung vorerst aufgrund dessen prominentesten Hauptsymptom zu benennen. [2]

Obwohl der Name «CFS» zwar mit wissenschaftlicher Korrektheit das Leitsymptom der Erkrankung mit noch unbekannter Ursache bezeichnete, legte er im Verlauf der nächsten Jahre aus psychosozialen und politischen Gründen an stigmatisierendem Charakter zu. Ohne eine klare Ursache erscheint aber jedes Krankheitskonzept dubios und Erschöpfung als solche wird instinktiv relativiert – schnell unterstellte man hier eine schlaue Bezeichnung für Faulheit, Einbildung, psychosomatische Genesen oder andere Formen des Verlustes der normalen Fähigkeit, die üblichen Herausforderungen des Lebens zu überwinden. In dem Zusammenhang, betrachten bis heute die meisten Betroffenen der Name «CFS» als entwürdigendes Herunterspielen ihres sehr invalidisierenden Zustandes. Sie betonen dabei auch vermehrt, dass die ausgeprägte Müdidigkeit eher vereinfachend als Mündung oder Nebenproblem zu betrachten ist - sie leiden ja unter einer überwältigenden Anzahl an invalidisierenden Symptomen. Trotzdem, der Terminus findet weiterhin Anwendung in den USA und anderen Ländern unter vermehrtem, amerikanischem Einfluss (z.B. Kanada, Australien und in Lateinamerika).

 

FUSION DER BEGRIFFE
 

Infolge des zunehmenden Wissensaustausches innerhalb und zwischen verschiedenen Ländern, entwickelte sich langsam die Einsicht, dass «ME» und «CFS», im Grunde genommen, entweder zwei sehr verwandte Beschwerdebilder oder die gleiche Erkrankungsentität bezeichneten. Die erste Arbeit, welche den Doppelbegriff «ME/CFS» offiziell benutzte und definierte wurde im 2003 durch Bruce M. Carruthers et al in Kanada  herausgegeben [3].

In die Öffentlichkeit ist dieser Ansatz angesichts der hartnäckigen Stereotypen vorerst aber nicht gross gedrungen. Die medizinische Fachwelt war auch nicht besonders angetan, angesichts der Schwierigkeiten in der praktischen Umsetzung des listenähnlichen und tabellenlästigen Charakters der Arbeit von Carruthers et al. Es gab auch weitere Kritikpunkte - CFS hatte zwischenzeitlich sehr schlechte Konnotationen und bei ME fehlte nach wie vor eine eindeutige Beweislage für eine entzündliche Beteiligung des zentralen Nervensystems. Auch identifizierten sich zahlreiche Betroffenen entweder mit dem einen, oder mit dem anderen Namen. Einige bevorzugten auch weitere Alternativbegriffe.

Während leichtgradig Betroffene das «CFS» nicht immer so unpassend fanden, waren die Leute mit nachweisbarer Infektion als Auslöser oft von dem Namen «Postvirales Fatigue Syndrom» angetan, und die meisten schwergradig Betroffenen mit neurologischen Ausfällen optierten eindeutig für seriöser tönende Begriffe wie «Myalgische Encephalomyelitis» oder «Chronic Fatigue and Immune Dysfunktion Syndrome (CFIDS)». Die Existenz von weiteren, verwandten Zuständen wie «Fibromyalgie (FM)» und «Syndrom der Multiplen Chemischen Unverträglichkeit (MCSD)» brachten hier zusätzliche Verwirrung.

 

HEUTIGE NOMENKLATUR 

«ME/CFS» bleibt zwar als Begriff weiterhin stark polarisierend und unglücklich, einem Wunsch nach Hyperkorrektheit mit Einbezug jeder Kritik weiter zu folgen wäre jetzt aber kontraproduktiv angesichts der noch unreifen Konzepten der Subtypisierung dieses Leidens sowie bisher unter diesem Doppel-Namen bereits laufender, wissenschaftlicher Entwicklung. So wurde ein neuer Begriff-Vorschlag aus dem Jahr 2015, die «Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)» («Systemische Anstrengungsintoleranz»), weitgehend abgelehnt – sowohl durch die Betroffenen als auch durch die Fachwelt. Jeder weitere Name ohne gut definierbare Hauptentstehungsachse wäre hier nur noch verwirrender. 

So gewann der Doppelbegriff «ME/CFS» ab dem Beginn des 21sten Jahrhunderts doch zunehmend an Popularität. Er vereinigte nicht nur das Hauptsymptom mit einem ernst tönenden, medizinischen Namen, es fanden sich auch zunehmende, moderne Hinweise für eine Mitbeteiligung des zentralen Nervensystems. Er macht auch die Anwendung von zahlreichen Alternativbezeichnungen obsolet, welche sich meistens lokal/regional und oft stigmatisierend etablierten und die weiteren Entwicklungen verzögerten. Unter dem jetzigen Dachbegriff kann auch die Integration des bisherigen Wissens angestrebt werden ohne die spätere Subtypisierung zu gefährden.  

 

ZUKUNFTSPERSPEKTIVE 

Es ist anzunehmen, dass im Fall von ausreichend verstandenen Hauptmechanismen der Krankheitsentstehung auch ein neu daraus abgeleiteter Dachbegriff eingeführt wird, und dass die zahlreichen, früheren Namen weiterhin ihre Anwendung finden würden als Bezeichnungen für diverse Subtypen unterhalb dieses «Dachs». 

 

QUELLEN: 

[1] “Postviral Fatigue Syndrome: The saga of Royal Free Disease”
Melvin Ramsay MD
Printed in Great Britain by Butler And Tanner Ltd.

[2] “Chronic Fatigue Syndrome: A Working Case Definition”
Gary P. Holmes MD et al.
Annuals of Internal Medicine, Published 1988; 108:387-389

[3] “Myalgic Encephalomyleitis / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols”
Bruce M. Carruthers MD et al.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol 11 (1) 2003

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.