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Das Leiden ist echt

 

Was harte Realität für die ME/CFS-Betroffenen darstellt, sie invalidisiert und quält, erscheint der übrigen Bevölkerung meist entweder unproblematisch oder sehr abstrakt. So werden die Erlebnisse und die Situationen der Betroffenen allzu eifrig vereinfacht, relativiert, rationalisiert, verdreht, belächelt, ignoriert oder schlicht aberkannt. Die Psychodynamik dahinter ist nicht primär boshaft, sondern nur sehr komplex und schwierig zu ändern.

Es ist umso wichtiger, sich den obigen Impulsen bewusst zu widersetzen und ME/CFS als schwere und einschneidende, körperliche Erkrankung mit grossem Leidensdruck anzuerkennen. Dieser ist nämlich vergleichbar mit dem bei sonst gut bekannten, schwergradigen Erkrankungen wie chronische obstruktive Lungenkrankheit (COPD). Die ungewöhnlich starke, ja überwältigende Erschöpfung und die körperlichen, oft grippeähnlichen Symptome verunmöglichen es das gewohntes Leben fortzuführen. Demzufolge, birgt ME/CFS das Risiko, die Arbeit zu verlieren, in materielle Not zu kommen, sowie weitere soziale und psychische Probleme zu erleiden.

Die Schweregraden von ME/CFS variieren stark – von leichtgradig Befallenen, welche noch knapp imstande sind, ihren Alltagspflichten nachzugehen, bis zu den schwergradig Betroffenen, welche in ihren Betten nur noch vor sich hin «vegetieren» können.

Für schwergradig Betroffene sind bereits simple Tätigkeiten wie Duschen, Zähneputzen oder Essen ein Kampf. Die Erschöpfung und die weiteren Symptome werden bereits durch sonst harmlose Reize wie eingeschaltetes Licht oder normale Gespräche deutlich verschlimmert. Tragischerweise, verschwinden diese Betroffenen aus dem Bild der Öffentlichkeit. Nicht nur ist ihr Leiden zu abstrakt (und sprengt somit die Empathiegrenzen der allgemeinen Bevölkerung), sie können sich auch am Leben der Anderen nicht mehr bedeutend beteiligen - in ihren eigenen Betten gefangen, sind sie auf die pflegerische Hilfe von ihrem Umfeld angewiesen, denn auch das Gesundheits- und das Sozialwesen bieten hier keine wesentliche Unterstützung an.      

Aufgrund des grossen Leidensdruckes (direkt durch die Symptome und indirekt durch Zerfall des sozialen Gefüges, Verlust an Arbeitsfähigkeit und an materiellen Mitteln) sowie angesichts der fehlenden Anerkennung für die Krankheit und somit gesperrtem Zugang zu unterstützenden Massnahmen (z.B. Sozialleistungen), besteht eine hohe Dunkelziffer an Suiziden.

Der weltweite Verlust an Lebensjahren ist erschreckend - so werden zahlreiche Aktionen wie #MillionsMissing organisiert, um den Unsichtbaren ein Gehör zu verschaffen.     

  

LEICHTGRADIGE FÄLLE

Die leichtgradig Betroffenen sind öfters in der Lage, ihr Alltagsleben quantitativ zu meistern. Vielen sieht man die Erkrankung erst gar nicht mal so richtig an – sie arbeiten halb- oder vollzeits, verbringen Zeit mit ihren Familien und Freunden, erzielen berufliche und persönliche Erfolge.

Die Qualität des Lebens ist aber trotzdem eine gewaltige Zumutung – Lebensziele, Beziehungen und körperliche Grenzen müssen stets überwacht und moduliert werden, die Angst vor Rückfällen ist gross.  

SCHWERGRADIGE FÄLLE

Auf dem anderen Ende des Spektrums befinden sich die Schwerbetroffenen (gesamthaft ca. 25% [1]) – bei diesen sind die Symptome dauerhaft intensiv und durch den Einsatz des Willens nicht mehr relevant überwindbar. Sogar Berührungen, Geräusche und Licht sind mit einer Reizüberflutung gleichzusetzen, welche zu weiterer Verschlechterung des Allgemeinzustandes führt.

Das typische Bild umfasst hier erzwungene Bettlägerigkeit / Rollstuhlpflichtigkeit mit weitgehender, schützender Reizdeprivation, Abmagerung und Zusammenbrüchen / Synkopen bei geringsten Anstrengungen wie Duschen, Zähneputzen oder einfach nur Aufstehen.

Diese Betroffenen «vegetieren» unwillentlich vor sich hin! Der bittere Zustand schwindet paradoxerweise weitgehend aus der medizinischen und sozialen Landschaft – die Leute sind nicht nur zu krank, um ins Spital / in diverse Einrichtungen zu kommen, sie würden dort auch keine substantielle Unterstützung erhalten. So werden sie auch meistens auf ihre überforderten Familienmitglieder und Freunde angewiesen. Die ME/CFS-Advokaten aus USA und England sprechen hier manchmal symbolisch von «Kellerkindern» («basement children»).

 

MILLIONS MISSING

Unabhängig vom Grad des ME/CFS, handelt es sich bei jedem Betroffenen um unwillentlich verlorene Lebensjahre - gemäss WHO gibt es weltweit mindestens 17 Millionen Betroffene.[2]  Auf diese Tatsache versucht man die Öffentlichkeit aufmerksam zu machen, indem man unterschiedliche Aktionen organisiert. So wurde der 12te Mai der offizielle Gedenktag (Geburtstag der angeblich betroffener Florence Nightingale, der "Britischen Mutter der modernen Pflege"), und die Betroffenen versammeln sich an diesem Datum an unterschiedlichen Orten weltweit ("Millions Missing"). [3]

 

STERBLICHKEIT

Gemäss den bisherigen Statistiken und Überlieferungen, verläuft ME/CFS an sich auch bei schwerstgradigen Formen nicht unbedingt tödlich. Die offizielle Datenlage ist zwar spärlich, lässt aber trotzdem einige Aussagen zu – es ist v.A. von einer alarmierend hohen Suizidtendenz auszugehen.  

Bei ME/CFS scheint die Verteilung der Todesursachen stark verschoben zu sein zugunsten von Herz-Kreislauf-Versagen, Krebs und Suizid – gemäss einer Studie aus den USA (1201 Teilnehmer) waren sie im gleichen Ausmass für ca. 60% der dokumentierten Todesfälle verantwortlich. [4]

Herz-Kreislauf-Versagen und diverse Krebsformen zählen auch weltweit zu den häufigsten Todesursachen, die Suizide geschehen jedoch insgesamt viel seltener mit einer Rate von ca. 16 auf 100 000 Todesfällen (Globale Suizidrate für Jahr 2018 = 0.016%). [5]

Da die Suizide im Allgemeinen eher mit Depressionen und anderen, psychiatrischen Erkrankungen in Verbindung gebracht werden, und über 90% der ME/CFS-ler nicht mal zu ihrer Diagnose kommen [6] [7], is es bei diesem Leiden mit einer relativ hohen Dunkelziffer zu rechnen. Eine allgemeine Orientierung bieten hier nur einzelne Studien, welche sich dem Thema des Suizids bei ME/CFS ausführlicher widmeten.

Die grösste Studie, mit 2000 Beobachteten über einen Zeitraum von 7 Jahren, kam aus England und berichtete über 6.85-fach erhöhtes Suizidrisiko unter den ME/CFS-Betroffenen im Vergleich zur sonstigen Bevölkerung. [8] Eine Spanische Beobachtungsstudie mit 205 ME/CFS-Betroffenen kam auf eine Suizidrate von 12.74%. [9]

Es ist anzunehmen, dass die hohe Suizidalität der ME/CFS-Betroffenen nicht nur auf den direkten Leidensdruck der Erkrankung zurückzuführen ist, sondern viel mehr auf deren weitere Auswirkungen (zerfallendes, soziales Gefüge; Verlust an Arbeitsfähigkeit und finanziellen Mitteln) und Mangel an Zugang zu unterstützenden Massnahmen (Sozialleistungen). Durch Anerkennung und Unterstützung der Betroffenen würden sich die Suizidraten vermutlich deutlich senken lassen.  

 

LEBENSQUALITÄT

Auch heute noch haben es die Betroffenen ungemein schwer, mit ihrem Leiden offen umzugehen. Die übliche Diagnostik und Therapien bringen meist keine ersehnte Linderung. Der Alltag wird zu einer grossen Qual, Beziehungen, Freundschaften, Familienverhältnisse, Zukunftspläne, Arbeitsverhältnisse und Hobbies zerfallen buchstäblich vor ihren Augen. Gesuche für bitternotwendige Sozialdienste (Invalidenversicherung, Mahlzeitdienste, Spitex) werden abgelehnt oder versinken im juristischen Niemandsland. Die Welt dreht sich weiter, die Betroffenen bleiben jedoch stecken.

Gleichzeitig haben die meisten Danebenstehenden grösste Mühe, das Ausmass dieses Leidens nachzuvollziehen. Zuerst vergleichen sie das «Chronic Fatigue Syndrome» meistens automatisch mit dem, was sonst jeder kennt und häufig vorkommt, also mit dem kurz- oder langfristigen Fatigue. Instinktiv schreiben sie diesen Formen keine grösseren Probleme zu. So ruft der Begriff «CFS» instinktive Reaktionen hervor wie Empathie («Oh Du Armer…»), Aufmunterung («Das wird schon wieder!»), Ratschläge («Schlaf doch mehr! Reiss dich doch zusammen!»), Vergleiche («Das habe ich auch!»), Abwimmeln («Ja klar, alle sind ja müde! Siehst Du aber, dass sich andere so beschweren!?») und Aggression («Hör endlich damit auf!»).

Desweiteren, neigt man dazu, ME/CFS vorwiegend als eine Art emotionelle Labilität («Sei doch nicht so weich!») oder übliche Verstimmung («Vielleicht bist du einfach depressiv?») anzusehen. Wenn Betroffene dann Hoffnungslosigkeit und absolute Verzweiflung zeigen, neigt man vermehrt dazu, diese Tendenz als irrational und hauptursächlich für den «angeblich» so schlechten Zustand zu interpretieren. Die umgekehrte Situation wird somit häufig verkannt - dass die Betroffenen sehr rationale Gründe für ihre Verstimmungen haben, nämlich die hochgradige Belastung durch ihre Erkrankung.    

Bei schwergradig ME/CFS-Betroffenen (weitgehende Bettlägerigkeit) kommen noch weitere Phänomene hinzu. Diese ziehen sich vermehrt zurück – das Gesundheitswesen kann sie nicht erfassen, das Sozialwesen bietet keine Unterstützung an, und sogar für die üblichen, menschlichen Interaktionen haben sie zu wenig Energie. So verschwindet diese Gruppe der Betroffenen meistens komplett aus dem Bild, und:  "Was einer nicht weisst, macht einen bekanntlich auch nicht heiss".

Eine grosse Vergleichsstudie aus Dänemark aus dem Jahr 2015 (23392 Befragte) veranschaulichte das Elend [10] – aus 21 untersuchten Krankheitsentitäten war die Lebensqualität der Menschen mit ME/CFS im Schnitt am schlechtesten. Die ME/CFS-lern hatten sogar mit mehr Einbussen zu kämpfen als schwergradig Depressive, Personen mit aktiv blutenden Magen-Darm-Geschwüren oder chronischer obstruktiver Lungenerkrankung (COPD). Sogar weitere Erkrankungen, denen man bereits instinktiv grosse Einschränkungen zuschreiben würde, wie Hirnschlag oder Schizophrenie, schnitten viel besser ab angesichts der heutzutage verfügbaren Diagnostik, Therapie und Sicherheitsnetzwerken. 

 

 

QUELLEN:

[1] “Chronic Fatigue Syndrome: a systematic review.” 
Maquet et al
Annales de readaptation et de medicine physique 49 (2006) 418 – 427

[2] www.who.com

[3] https://millionsmissing.meaction.net/

[4] "Causes of Death Among Patients With Chronic Fatigue Syndrome."
Leonard A. Jason et al.
Health Care for Women International, Published 23.02.2007

[5] “The Top 10 Causes of Death”
www.who.com

[6] “ME/CFS Road to Diagnosis Survey.”
The CFIDS Association of America
Conducted January 2014, 263 respondents

[7] “Factors influencing the diagnosis of chronic fatigue syndrome.”
Solomon L, Reeves WC
Arch Intern Med., Published Nov 8 2004; 164 (20): 2241-5

[8] «Sucide risk in people with chronic fatigue syndrome.»
Nav Kapur, Roger Webb
The Lancet; Published Feb 09 2016; Volume 387, No 100028; p1596 – 1597

[9]Depresión y Desesperanza en personas con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica: Factores de riesgo y de protección.
Juan José JIMÉNEZ ORTIZ
Dissertation at  Universidad de Valladolid, Published January 2015

[10] ”The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).”
Michael Falk Havidberg et al.
PLoS ONE, Published 06.07.2015

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.