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Diagnostische Kriterien

 

Es existieren unterschiedliche, diagnostische Kriterien für ME/CFS. Jedes bisherige Set hat ihre Vor- und Nachteile, erfahrungsgemäss sind die meisten aber ungeeignet für einen Einstieg in dieses grosse Thema.

Die klinisch praktikabelste, allgemeine Übersicht des Krankheitsbildes ME/CFS entnimmt man den Kriterien des Institute of Medicine aus dem Jahr 2015 (IOM 2015).[1] Diese wurden als einfaches Screening-Werkzeug entwickelt im Rahmen einer aufwendigen Analyse von über 9000 medizinischen Artikeln in Zusammenarbeit mit versierten ME/CFS-Spezialisten und -Betroffenen.   

Gemäss IOM 2015, gehören zum Kernkomplex von ME/CFS die folgenden Aspekte: 


  • SUBSTANTIELLER VERLUST DER ALLTAGSFUNKTIONALITÄT

    MIT / BEI CHRONISCHER FATIGUE  

    (Der früher normale Alltag wird nicht mehr möglich)


  • POSTEXERTIONELLE MALAISE 

    (Verschlechterung des Allgemeinzustandes nach früher unproblematischen Belastungen)


  • UNERHOLSAMER SCHLAF  

    (Der Schlaf wird nicht mehr erfrischend)


  • ORTHOSTATISCHE INTOLERANZ 

    (Verschlechterung des Allgemeinzustandes in der aufrechten Körperhaltung)


  • KOGNITIVE EINBUSSEN 

    (Früher unproblematische Denkprozesse werden erschwert)

 

  • WEITERE MERKMALE  

    Dauer: > 6 Monate bei Erwachsenen; > 3 Monate bei Kindern und Jugendlichen

    Weitere Sympome sind divers und zahlreich, aber nicht essentiell für die initialle Diagnosetellung - das relevante Spektrum wird durch weitere Kriteriensets detaillierter abgedeckt. 

 

 

 

SUBSTANTIELLE REDUKTION DER ALLTAGSFUNKTONALITÄT 
MIT / BEI 
CHRONISCHER FATIGUE 

Aufgrund der chronischen Erschöpfung und der weiteren Symptome (siehe auch: Habe ich ME/CFS?) wird es für die Betroffenen unmöglich, ihren früher normalen Alltag einzuhalten. Dies betrifft die Lebensqualität und / oder die Tagesstruktur – früher unproblematische Aktivitäten werden zur Qual, beziehungsweise der übliche Stundenaufwand für Arbeit, Ausbildung und Freizeitbeschäftigungen sinkt.    

 

POSTEXERTIONELLE MALAISE

Hierunter versteht man die Verschlechterung des Allgemeinzustandes mit Auftritt / Verschlechterung von weiteren Symptomen nach früher unproblematischen Anstrengungen.

Die postexertionelle Malaise beginnt innerhalb von 24 bis 72 Stunden nach der eigentlichen Belastungssituation und kann Stunden / Tage bis Wochen andauern. Bei diesem charakteristischen Nachhang, spricht man oft vom «delayed onset» («verzögerter Beginn») oder «the day after phenomenon» («das Phänomen des Tages danach»).

Eine körperliche Anstrengung kann sich bereits während der Durchführung sehr unangenehm anfühlen, den Preis dafür zahlt der Betroffene aber erst wirklich im Nachhinein. So kann heute z.B. ein Spaziergang unternommen werden, morgen bleibt man aber im Bett, da der Körper verzögert und gegen den eigenen Willen tatsächlich nachgibt – es kommt nicht nur zur Verstärkung der Fatigue, aber auch zu weiteren Symptomen. Am häufigsten handelt es sich um grippiges Krankheitsgefühl, diverse Schmerzen und Schwächen der Muskulatur, es könnte aber prinzipiell jedes Organsystem aus dem Gleichgewicht geraten. 

Die leicht- bis mässiggradig Betroffenen leben somit häufig nach dem "Achterbahn-Prinzip" - so folgen z.B.  nach 1 -2 Tagen vielleicht sogar normaler Aktivität jeweils 1 - 3 Tage Ruhe.

Die schwergradig Betroffenen erleben bereits nach simpelsten Aufgaben (z.B. nach Zähneputzen) eine massive Verschlechterung und / oder verharren in diesem Zustand für Tage- bis Wochen. 

Das unnatürliche Nachgeben des Körpers nach jeweils individueller, jedoch stets ungewöhnlich tiefer Belastungsschwelle wird von den Betroffenen meistens als Einsturz ("crash") bezeichnet. Der Auf- und Ab-Rhythmus wir häufig "push-crash-cycle" genannt.     

 

UNERHOLSAMER SCHLAF

 

Abnahme bis Verlust der subjektiven Regeneration / Auffrischung durch den Schlaf. 

Eine medizinisch erfassbare Schlafpathologie (wie obstruktives Schlaf-Apnoe-Syndrom oder sogar «simple» Insomnie) ist bei ME/CFS nicht obligat, kann aber bei bis zu 50% der Betroffenen doch gefunden werden.

Ausschlaggebend sind nicht objektive Befunde, oder medizinischer Nachweis einer Schlafpathologie, sondern viel mehr die subjektive Wahrnehmung der Schlafqualität. So fühlen sich alle Betroffene nach dem Schlaf nicht wesentlich erholt. Die meisten bezeichnen die ersten Stunden nach dem Erwachen als einen qualvollen Kampf mit dem eigenen Körper – sie kommen lange nicht in die Gänge, wenn überhaupt.  

 

ORTHOSTATISCHE INTOLERANZ

Unter orthostatischer Intoleranz versteht man die subjektive Verschlechterung des Allgemeinzustands mit Entwicklung oder Verstärkung von anderen Symptomen mit zunehmendem Grad / Dauer der körperlichen Vertikalisierung.

Aktivitäten in der aufrechten Position werden unangenehmen. Die Ausprägung kann variieren und reicht von Schwächegefühl, Atemschwierigkeiten, über Schwindel und Herzrasen, bis hin zur Ohnmacht.  Auch weitere Begleiterscheinungen sind möglich. Die Betroffenen legen sich meistens immer wieder erzwungenermassen hin, um ihre Symptome zu lindern.

Die leichtgradig Betroffenen werden oft erst nach längerem Stehen von ihren Symptomen spürbar überfallen.

Die schwergradig Betroffenen hingegen, können ihr Bewusstsein verlieren oder einen Krampfanfall erleiden innerhalb von Minuten, nachdem sie von ihren Betten aufgestanden sind. 

Das Phänomen der orthostatischen Intoleranz kann in den meisten Fällen von ME/CFS durch sogar simple, klinische Untersuchungen gut objektiviert werden (Puls- und Blutdruckmessungen im Liegen und Stehen).

KOGNITIVE EINBUSSEN

Unter kognitiven Einbussen versteht man jegliche störende Veränderung der geistigen Bearbeitung. Die früher unproblematischen Hirnleistungen werden deutlich beeinträchtig. 

Am häufigsten berichten die Betroffenen von einem Gefühl der «Hirnverneblung» («brain fog») – Gedankenprozesse sind frustrierend und verlangsamt, Informationsverknüpfung und -aufnahme, sowie Selbstorganisation fallen unangenehmen schwer. Es braucht einen deutlich vermehrten Einsatz des Willens, um die (annähernd) normale Denkleistung aufrechtzuerhalten.

Das Spektrum reicht hier von simplen Versprechern, Wortfindungsstörungen und Schusseligkeit / Vergesslichkeit der leichtgradig Betroffenen bis hin zu unverständlich verwaschener Sprache, ausgeprägten Gedächtnislücken, Verlaufen auf dem Weg auf die eigene Toilette oder Unmöglichkeit, die eigene Schuhe zu binden bei Schwerbetroffenen.

WEITERE MERKMALE

Das Hauptsymptomkomplex muss für die Diagnosestellung für mindetens 6 Monate bei Erwachsenen oder 3 Monate bei Kindern oder Jugendlichen bestehen. Dieser Unterschied beruht darauf, dass Krankheitserlebnisse in der intensiven Umbauphase (körperlich und geistig) ein erhöhtes Risiko für unterschiedliche Entwicklungsstörungen mit sich bringen (Schulabsenzen, Ausbildungslücken, Verlust an persönlichen Interessen, sozialer Rückzug). Auch scheinen die Jüngeren bereits von konservativen Frühinterventionen viel besser zu profitieren als Erwachsene - so kann man ihnen das 6-monatige Zuwarten nicht zumuten.    

Alltagsfunktionalität mit / bei chronischer Erschöpfung, postexertionelle Malaise, unerholsamer Schlaf, orthostatische Intoleranz und kognitive Einbussen sind nicht die einzigen Probleme der ME/CFS-Betroffenen. Im Rahmen der Bearbeitung von ärztlichen Berichten und 2 grossen Patientenumfragen in Kansas City und Phoenix (USA) aus den 1980ern konnte gezeigt werden, dass jeder ME/CFS-Betroffene im Schnitt 11 weitere, aktive Symptome rapportiert und durchschnittlich 19 verschiedene Symptome im gesamten Verlauf wahrnimmt. Zu den am häufigsten rapportierten Begleiterscheinungen gehören diverse Schmerzen, Verdauungs- und Ausscheidungsbeschwerden sowie neurologische Ausfälle. [2]

All die Zusatzsymptome sind aber für die initiale Diagnostellung nicht essentiell - sie werden auch viel detaillierter durch andere Kriteriensets für ME/CFS abgedeckt. Die IOM 2015 sind als klinisches Screening-Werkzeug angedacht, und die Autoren selber empfehlen zur weiteren Differenzierung die Internationalen Konsensuskriterien aus dem Jahr 2011 (ICC 2011) oder die Kanadischen Konsensuskriterien aus dem Jahr 2003 (CCC 2003 mit einer Revision vom 2009).  

 

QUELLEN:

[1] “Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.”
Committee on the diagnostic Criteria for ME/CFS; Board on the Health of Selected Populations. Institute of Medicine.
Washington (DC): National Academies Press (US): Published Feb 2015

[2] «Running on Empty: The Complete Guide to CFS (CFIDS)»
Katrina Berne Ph.D.
Hunter House Publishers, Published December 1st 1995. 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.