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ME/CFS ist telwiese verwaltbar, aber nicht "wegtrainierbar"

 

Durch erlhaltende, ME/CFS-angepasste Massnahmen (Fokus auf Symptomkontrolle und Umgang mit Energie / Grenzen) lässt sich die Lebensqualität der Betroffenen bessern.

Am meisten profitieren können davon die leicht- bis mässiggradig Betroffenen. Einige Glückliche können mit Hilfe der Coping und Pacing-Strategien zwar reduzierte, aber akzeptable Leben führen.

Den schwer- bis schwerstgradig Betroffenen bleiben aber weiterhin nicht besonders viele Möglichkeiten üblich – der fortgeschrittene Schaden lässt sich mit Hilfe dieser Methoden meistens nicht bändigen.  

Die instinktiv eingesetzten, reinen Rekonditionierungs-Massnahmen ohne Rücksicht auf die Besonderheiten von ME/CFS bringen nicht nur keine Linderung, sondern auch ein erhebliches Risiko an Progression der Erkrankung mit sich.

 

KONSERVATIVE MASSNAHMEN

 

Auch wenn in den meisten Fällen von ME/CFS keine baldige Aussicht bestehen sollte auf heilende Verfahren, bleibt dieser Zustand zu einem gewissen Grad verwaltbar – dies betrifft aber vorwiegend die leicht- bis mässiggradig Betroffenen. Die schwer- und schwerstgradig Kranken haben meistens nicht mal genug Energie, um sie irgendwie spürbar entlastend verwalten zu können. 

Die konservative Therapie beinhaltet diverse Formen der Symptomkontrolle und des erlernten Energie-Umgangs.  Hierfür stehen mehrere Ansätze zur Verfügung:

 

  • LEBENSFÜHRUNG

    - Kontrolle der Aktivität

    - Essgewohnheiten

    - Umgang mit Stimulantien, Erholungs- und Schlafhygiene


  • SELBSTERKENNTNISSE 

    - emotionale Hygiene und gesunde emotionale Abgrenzung 

    - lebensgeschichtliche Zusammenhänge im Alltag


  • MEDIKAMENTE

    - v.a. im Zusammenhang mit Schmerz, Antrieb, Stimmung und Verdauung


  • ERGÄNZUNGSMITTEL

    - Supplemente

    - pflanzliche Mittel

 

  • KÖRPERZENTRIERTE MASSNAHMEN  

    - Meditation

    - sanfte, kontrollierte aerobe Aktivierung

    - Atemübungen

    - manuelle Medizin

    - Massagen

    - Physio- und Ergotherapie (im Sinne von Pacing und Coping /Energiemanagement)


  • KOMPLEMENTÄRMEDIZIN

    - Traditionelle Chinesische Medizin

    - Ayurveda

KONTRAINTUITIVE ANPASSUNGEN 

Besonders wichtig ist es zu betonen, dass die ME/CFS-angepassten Massnahmen in vielen Disziplinen kontraintuitiv erscheinen werden. So bringt hier z.B. das übliche Prinzip der frühen Mobilisation und der graduellen Leistungs-Steigerung viel mehr Schaden als Nutzen.

ME/CFS ist keine typische Dekonditionierung und lässt sich beim besten Willen nicht «einfach wegtrainieren». Ganz im Gegenteil, durch konstante Anstrebungen, die Funktionalität über die Grenzen hinauszubauen, schreitet die Erkrankung eher voran.  Zahlreiche Betroffene wurden (und werden immer noch) durch derartige Massnahmen dauerhaft beschädigt. Die grössten Patientenorganisationen und die erfahrensten Spezialisten raten somit konsequent von erzwungener Rekonditionierung ab (darunter: «International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis», «The ME Association UK», «Action for ME UK» und «Phoenix Rising»). [1] [2] [3] [4]   

Mit vermehrtem Wissen lassen sich aber die gängigen Dienste mit relativ wenig Aufwand gezielt der speziellen ME/CFS Sypmptomatik anpassen. Es gibt auch immer mehr diverse, problemorientierte Ansprechpartner und Programme für ME/CFSler. Sie werden meistens errichtet / angeboten in Zusammenarbeit mit oder sogar durch die betroffenen Communities. Als besonders wichtig erwies sich hier der Austausch zwischen den Betroffenen selber. Die Schweiz muss hier unbedingt nachholen. 

 

 

QUELLEN:

[1] http://iacfsme.org

[2] http://www.meassociation.org.uk/

[3] https://www.actionforme.org.uk

[4] http://phoenixrising.me

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.