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ME/CFS ist primär keine psychische Erkrankung


Bei ME/CFS handelt sich um keine übliche Stressreaktion oder einen suboptimalen, psychologischen Kompensationsmechanismus, sondern um eine tiefeingreifende, polymodale Veränderung der körperlichen Prozesse. 

Die medizinische Geschichte (siehe auch unter "Die Geschichte von ME/CFS") und heutige Lage der Betroffenen zeigt aber, wie häufig und heftig schon über die Zuschreibung der Krankheit zu einem Fachgebiet (Somatik oder Psychosomatik) gestritten wurde und wird. Die Gründe dazu sind manigfaltig und basieren grösstenteils auf der Unklarheit der Ursache. Dies liess das Feld offen für die Spekulation und Forschungen von Fachleuten und Laien, dass ME/CFS rein psychischer Natur sei und auch dort an der Wurzel gepackt werden sollte. Dies hat sich schon in vielerlei Hinsicht als äussert ineffektiv und schädigend für die Betroffenen ausgewirkt. Und kaum jemanden haben diese Ansätze und Behandlungsversuche massive Verbesserung ihrer Sypmptome oder Heilung gebracht. 

Unumstritten ist hingegen, dass der Körper und die Psyche eine funktionelle Einheit bilden, und dass es diverse Rückkopplungsschleifen bei Krankheiten gibt. Dies sagt jedoch noch nichts darüber aus, dass ME/CFS von einer psychiatrischen oder psychosomatischen Krankheitsentwicklung her rührt.

Dennoch, lohnt sich für Betroffene der Aufwand, die Anteile anzuschauen, die von der psychischen Seite auf ihre Symptome, auf die chronische Belastung, auf ihre soziale und medizinsch missliche Lage (unsägliche Ungewissheit einer Heilung) einwirken. Ebenso, soll hier thematisiert werden, dass unterschiedliche Belastungssituationen, inklusive psychische Traumata, als Auslöser von ME/CFS bekannt sind (siehe weitere Trigger unter "Habe ich ME/CFS - Auslöser")

Da die Kontroversen in der Fachwelt nach wie vor hochgehalten werden, ob ME/CFS nun rein biologische Ursachen hat oder ein rein psychiatrisches Problem darstellt, wollen wir hier nun eine Ausführung und Denkanregung dazu wagen:

 

ÜBEREIFRIGE TRENNUG AUF "GEIST" UND "KÖRPER"

 

Das so populäre Manier, Krankheiten strikt in «psychische» und «somatische» zu trennen, erleichtert zwar die Handhabung im Alltag, beinhaltet aber einen grundliegenden Denkfehler, dass der Körper und der Geist auf irgendeine Weise voneinander unabhängig sein sollten. Gleichzeitig wissen wir  instinktiv, dass das nicht stimmen kann. Der Körper und die Psyche bilden ja eine funktionelle Einheit. In der Psychokardiologie z.B. beschäftigt man sich u.A. mit psychologischen Auswirkungen eines stattgehabten, klassischerweise als somatisch angesehenen Herzinfarktes. In der Psychiatrie hingegen, berichtet man andauernd über erfassbare, körperliche Veränderungen bei klassischerweise als psychisch angesehenen Zuständen wie Depressionen (z.B. tiefer Serotoninspiegel). So gesehen, liegt bei jeder denkbaren Erkrankung die Wahrheit irgendwo dazwischen. Die Kunst besteht darin, die verschiedenen Schwerpunkte richtig zu gewichten. 

 

ÜBERFORDERNDE SYMPTOMANZAHL

ME/CFS veranschaulicht die Tendenz zum oben erwähnten, paradoxen Zwiespalt besonders stark. Bereits anhand der Symptomanzahl, ist die Versuchung gross, das ME/CFS-Leiden eines Menschen übermässig zu relativieren oder anzuzweifeln. Dies, zusammen mit einer überdurchschnittlichen Unterschiedlichkeit und fehlender Spezifität der frei berichteten Symptome sind für die meisten Vertreter der heilenden Berufe eine Herausforderung. Nicht nur ergeben sich dabei logistische Probleme (Einordnung, Vertiefung, Dokumentation), auch die praktische Handhabung wird erschwert (kein eindeutiges Leitsymptom). Ausserdem, neigen wir als Menschen, bei Überfülle an erschwert anwendbaren Informationen, unterschiedliche Abwehrreaktionen zu aktivieren (z.B. vereinfachte Klassifizierung in Schwarz und Weiss, gut und schlecht etc.). Nicht nur die Vertreter der Heilberufe, aber auch weitere Menschen betrachten «Unmengen an komischen Symptomen» als eine Art Warnsignal - vielleicht ist der Betroffene vor Allem ängstlich, überbeschäftigt mit sich selber, hypochondrisch oder psychosomatisch veranlagt? Ist seine geistige Bearbeitung oder seine Lebensweise vielleicht nicht einfach «falsch»?

 

PSYCHIATRISCHE FEHLDIAGNOSEN

Das Risiko, ME/CFS zu verpassen und fälschlicherweise vereinfacht als undifferenziertes Leiden aus dem psychiatrischen Spektrum oder als eine vorwiegend psychologische Fehlanpassung zu erfassen ist gross. Besonders beliebt sind hier diverse Optionen unter «anderen neurotischen Störungen» (ICD-10: F48.-) und «somatoformen Störungen» (ICD-10: F45.-), aber auch weitere Entitäten innerhalb des «Diagnostischen und Statistischen Leitfadens psychischer Störungen» («Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders», abgekürzt «DSM»).

So erscheinen z.B. «Depression», «Dysthymie», «posttraumatische Belastungsstörung» (PTSD) und diverse, unübliche Persönlichkeitstypen als akzeptable Alternativdiagnosen und werden auch regelmässig vergeben und oft fälschlicherweise als hauptverantwortlich betrachtet. 

Doch hier kommen wir zum Punkt, der darauf hinweist, dass diese Zuteilung den wenigsten Betroffenen von heilendem Nutzen ist: Man verschreibt ihnen eine Psychotherapie oder Psychopharmakas. Doch nur selten, so belegen Studien, werden die Betroffene gesund davon. 

 

PSYCHOPHARMAKA UND PSYCHOTHERAPIE

Die Studienlage betreffend Psychopharmaka ist ziemlich übersichtlich. Es wurde zwar kein Mittel als heilend gepriesen, es gibt aber belegte Wirksamkeit einiger Substanzen in bestimmten Konstellationen – im Bezug auf Linderung einzelnen Symptome. [1] 

Es gibt auch einige Studien, welche den positiven Effekt der psychodynamischen Ansätze, v.A. der kognitiven behavioralen Therapie, bei ME/CFS belegen. [2] [3] [4] [5] Sie fokussieren sich aber vor allem auf Ausprägung der Müdigkeit, Funktionalität im Alltag, Kalorienverbrauch und Aktivitätsdauer. Die anhand der Zahlen berichteten, «statistisch signifikanten Verbesserungen» entsprachen im realen Alltag aber keinen wesentlichen Fortschritten. Eine hochgelobte Zunahme des täglichen Energieverbrauches um 100 kcal übersetzt sich ja am Ende in 1 Stunde Atmung im Sitzen oder eine halbe Stunde Büroarbeit. Die Studien vernachlässigten auch notorisch die Lebensqualität sowie die eigentliche Genesungsrate der Betroffenen. So berichtete auch keine psychodynamisch orientierte Studie über eine deutliche Besserung der Lebensqualität oder eigentliche Heilungen.  Auch erlangte keiner der Teilnehmer an diesen Studien die frühere Arbeitsfähigkeit (!) – manche Artikel schrieben dies auch explizit.

Fazit: Die Psyche der ME/CFS Betroffenen ist eine Psyche wie derer aller mental gesunden Menschen und reagiert dementsprechend natürlich. Psychische wie physischen Traumas stellen hier nur ein möglicher Trigger für die ME/CFS Symptomatik dar. Siehe dazu: Habe ich ME/CFS?/Auslöser.

 

REKONDITIONIERUNGSVERSUCHE

Die grösste Studie zum Thema der psychodynamischen und körperlichen Wiedergewinnung der Kräfte, der s.g. «PACE-Trial» aus dem Jahr 2011, ist ein hervorragendes Beispiel für eine inakzeptable Fahrlässigkeit in der Sammlung und Interpretation solcher Daten. Anhand der Resultate behaupteten viele Kliniker, dass ME/CFS erfolgreich behandelt werden kann durch reine Gedankenanpassung und körperliches Training (kognitive bahaviorale Therapie – CBT, graded exercise therapy – GET). [6] Dies hatte auch gewaltige Konsequenzen, da es sich um eine Publikation in einem der wichtigsten, medizinischen Journals überhaupt handelte. Ein grosser Teil der medizinischen Fachkräfte wurde dadurch vergewissert, dass ME/CFS reine Kopfsache ist. Dank dem Aufruhr der Betroffenen und Patientenorganisationen wurden im Rahmen eines gerichtlichen Verfahrens die Rohdaten dieser Studie im Jahr 2016 freigegeben. [7] Die unabhängige Analyse vom 2018 demonstrierte nicht nur eine stattgefundene, erhebliche Datenmanipulation, sowie auch keine tatsächlichen, statistischen Anhangspunkte für die initialen Hauptaussagen des «PACE-Trials». [8]

Der bereits verwurzelte Schaden wird aber jetzt schwierig zu korrigieren – die Literatur wie «PACE-Trial» verführte bereits zur Überzeugung, dass diverse Formen der Psychotherapie und körperlichen Aktivierung das einzige Adäquate ist zur Handhabung vom ME/CFS. Dass diese Massnahmen in der Praxis keine ersehnte Heilung bringen, wird dann oft «dem fehlenden Wunsch nach Besserung» zugeschrieben – z.B. in Form von Malcompliance (Unfügsamkeit) oder vermehrten Fokus auf Krankheitsgewinne (von simpler, menschlicher Zuneigung bis hin zur IV-Rente).

Es wird auch ein weiteres, von den Betroffenenen und Patientenadvokaten berichtetes Problem  notorisch ignoriert – eine rigide, erzwungene Rekonditionierung durch körperliches Training und Gedankenanpassung führt in vielen ME/CFS-Fällen ab einem bestimmten Zeitpunkt zum heftigen Rückschlag. So betrachtet, verschlechtern diese Massnahmen den Ablauf der Erkrankung gravierend, sobald eine gewisse, jeweils individuelle Grenze überschritten wird.
  

LIEGT'S AM KÖRPER ODER AN DER SEELE?

Es entsteht eine ganz tückische Fallgrube – die ME/CFS-Betroffenen sehen ihr  Leiden als hauptsächlich körperlich an (denn so fühlt sich das auch an - die Psyche muss auch auf langjährige, chronische Krankheit reagieren), während diverse Spezialisten dem Zustand eher hartnäckige, psychodynamische Prozesse unterstellen (denn so werden sie auch geschult). In solchem Setting entwickeln die Betroffenen nicht selten das Gefühl, dass sie für ihr Leiden unfair und direkt verantwortlich gemacht werden, obwohl sie selber ja jahrelang alles Mögliche versuchen, um daraus rauszukommen. Die behandelten Experten hingegen, fühlen sich oft machtlos und argumentieren, dass man ja nicht jemandem helfen könne, der es nicht wolle.

Dieser tragischen Tendenz muss aktiv entgegengewirkt werden. Betroffene sollten anerkennen, dass sie auch auf der mentalen (kognitiven/emotionalen/psychischen) Ebene etwas für ihre Heilung probieren könnten (ohne sich selber zu psychiatrisieren und ihr Leiden als psychosomatisch zu betrachten). Für die medizinischen Helfer gibt es bereits genügend belegende Daten, dass ME/CFS keine «Kopfsache» ist. Nicht nur konnten zahlreiche Studien diverse, körperlich verankerte Veränderungen demonstrieren, es gab auch bereits viele sensationelle, klinische Versuche und Berichte, wo sogar Jahrzehntelanges ME/CFS-Leiden durch experimentellen Einsatz von diversen Substanzen zu Ende gekommen ist ohne Einbezug der psychosozialen Massnahmen. So betrachtet, soll der Schwerpunkt in der ME/CFS-Behandlung ordnungsgemäss auf der somatischen Seite liegen und nicht erzwungenermassen auf die psychologische Schiene projiziert werden. [9]

 

SONDERFALL: ME/CFS DER KINDER

Bei früherfasstem ME/CFS, v.a. in der Kindheit und Adoleszenz, lässt sich durch tiefeingehende Lebensumstellung der Körper häufiger als beim Erwachsenen soweit entlasten, dass die Progression der Erkrankung dauerhafter angehalten oder sogar rückgängig gemacht werden kann. [10] Die Anpassungsfähigkeit eines jungen Organismus ist scheinbar hierfür manchmal ausreichend. Wichtig ist aber, den initialen Schweregrad und die Gesamtdauer der Erkrankung zu beahten - bei Bettlägerigkeit über mehrere Monate oder Jahre haben solche Massnahmen nicht nur wenig Einfluss, sie sind auch potentiell gefährlich. Eine Erholung von Langzeit-ME/CFS, v.a. beim Erwachsenen, durch z.B. die Psychoanalyse und/oder Psychopharmaka alleine ist aber äusserst selten und somit als Zielsetzung unrealistisch.

 

 

QUELLEN:

[1] “A Systematic Review of Drug Therapies for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis” 
Ansel Collatz et al.
Clinical Therapeutics, Published 2016, Volume I, Number I

[2] “Efficacy of cognitive behavioral therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: long-term follow-up of a randomized control trial.”
Knoop H. et al.
Pediatrics, Published 12.02.2008 (3)

[3] “Cognitive behavioral therapy for chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial”
Deale A. et al.
American Journal of Psychiatry, Published March 1997; 154 (3): 408-14

[4] “Family cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome: an uncontrolled study” 
Chalder T., Tong J., Deary V.
Arch Diss Child, Published Feb 2002; 86 (2): 95 - 7 

[5] “Cognitive-behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: comparison of outcomes within and outside the confines of randomized control controlled trial”
Quarmby L. et al
Behav Res Teher., Published Jun 2007; 45 (6): 1085 - 94

[6] «Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behavior therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chornic fatigue syndrome (PACE): a randomized trial”
PD White et al.
Lancet, Published Online Feb 18 2011; 377: 823 – 826

[7] «’PACE-Gate’: When clinical trial evidence meets open data access” 
Keith J Geraghty
Journal of Health Psychology, Published Nov 1 2016

[8] «Rethinkinging the treatment of chronic fatigue syndrome – a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT”
Carolyn E. Wilshire et al.
BMC Psychology, Published 2018; 6 : 6 

[9] “Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness” 
Ellen Wright Clayton et al.
Institute of Medicine (of The National Academies), Published 2015

[10] «Efficacy of Cognitive Behavioural Therapy for Adolescents With Chronic Fratigue Syndrome: Long-term Follow-up of a Randomized Controlled Trial.» 
Hans Koop et al.
Pediatrics, Published March 2008; Volume 121, Issue 3

 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.