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DIE SITUATION DER FRAUEN UND KINDER IST BESONDERS PREKÄR


Es besteht kein Zweifel, dass es biopsychosoziale Unterschiede zwischen Geschlechtern gibt. Diverse Entwicklungen führten jedoch über Jahrtausende zu Benachteiligung von Frauen in vielen Bereichen – darunter auch in der Medizin.

Weibliches Geschlecht ist nach wie vor ein wichtiger Risikofaktor für viele Erkrankungen, sowie für suboptimale, medizinische Handhabung im Allgemeinen.  Dass ME/CFS zu 2/3 Frauen befällt, trug leider zu den heutigen, ungünstigen Verhältnissen um diese Erkrankung bei. Tragischerweise haben wir es auch weiterhin mit sehr ungünstigen Auswirkungen dieser Entwicklung zu kämpfen – den Frauen werden tendenziell vermehrt inadäquate Emotionalität oder psychologische Gründe für ihr Befinden unterstellt. Bei unklaren Erschöpfungszuständen kann dies teilweise absurde Ausmassen erreichen.   

Um die medizinische Versorgung im Allgemeinen zu optimieren, sowie ganz explizit die Lage um ME/CFS zu bessern, müssen die Geschlechts-Vorurteile immer wieder bewusst und von Neu an aktiv hinterfragt werden.

Etwas Ähnliches findet auch in Bezug auf Kinder und Jugendliche statt – viele sogar gravierende Probleme werden vermehrt relativiert und auf Trotzigkeit, Faulheit, ungenügende Reife oder fehlende Einsichten in die eigene Emotionalität geschoben. Gleichzeitig, haben die Jugendlichen oft schlechtere Chancen, um sich gegen diverse Unterstellungen zu wehren – sie sind viel anfälliger für Suggestionen und Druckmittel, sowie stehen in ungleichem Abhängigkeitsverhältnis zu Erwachsenen.       

Bereits die robusten Erwachsenen mit vorher gut aufgebauten Ressourcen (Familie, Freunde, Ausbildung, psychische Belastbarkeit, Einkommen / Ersparnisse) finden es sehr schwierig, sich ständig gegen die jetzige, ungünstige Entwicklung um ME/CFS behaupten zu müssen. Die Ohnmachts-Erlebnisse einer jüngeren Person in der eindeutigen Entwicklungsphase sind um einiges grösser. Der sonst sowieso beachtlicher Stress in der Familie, in der Schule und im Freundeskreis wird stärker.  Das Risiko für zahlreiche Fehlanpassungen und gravierende Langzeit-Wirkungen wird dementsprechend auch höher: Rückzug, unabgeschlossene Ausbildungen, unrealisiertes Potential, Arbeitslosigkeit, fehlende soziale Vernetzung, Bindungs-Schwierigkeiten.

Gleichzeitig, verfügen die Kinder und die Jugendlichen über deutlich ausgeprägtere Anpassungsfähigkeit als Erwachsene. So können sie von diversen, massgeschneiderten Massnahmen viel stärker, schneller und langhaltiger profitieren. So wird die Früherkennung, die Anerkennung und die richtige Informationsweitergabe rund um ME/CFS an die Umgebung essentiell (Familie, Freunde, Schule, Gesundheitswesen, Therapeuten, Dienstleister). 

  

 GESCHICHTLICHE LAST DER STEREOTYPEN

Es war und ist kein Geheimnis, dass eine Vielzahl an Geschlecht bezogenen Stereotypen bereits über Jahrtausende funktionierte. Viele sind zwar tiefenpsychologisch und evolutiv / biologisch verankert, die kulturellen und die religiösen Entwicklungen haben aber gewaltig zu zeitweise grotesker Verstärkung / Verdrehung dieser Unterschiede beigetragen.

Obwohl die Frauen eine längere Lebenserwartung haben, bessere soziale Unterstützungsnetze bilden, im Schnitt viel weniger in Unfälle sowie kriminelle Aktivitäten involviert sind und schneller Hilfe aufsuchen in Krisensituationen, werden sie tendenziell weiterhin als das «schwächere» oder nur «schönere» Geschlecht wahrgenommen, und so, paradoxerweise, in vielen Lebensbereichen vernachlässigt.

Auch waren sowohl Medizin, wie Psychologie über lange Zeit klare Männerdomänen. Obwohl sich das ab der Mitte des 20sten Jahrhunderts langsam änderte, hat man mit den Rückbleibseln der bisherigen Dynamiken weiterhin aktiv zu tun. So sind auch heutzutage die medizinischen Leistungen weitgehend auf Männer ausgerichtet –  den weiblichen Besonderheiten widmet man erst seit vergleichbar kürzerer Zeit etwas mehr Aufmerksamkeit zu. [1] [2]    
   

WEIBLICHES GESCHLECHT ALS RISIKOFAKTOR

Weibliches Geschlecht gilt bereits seit Langem als wichtiger, medizinischer Faktor – neben klassischen «Frauenthemen» wie Endometriose, Brustkrebs und Schwangerschaft, muss man bei den Frauen vermehrt rechnen u.A. mit Autoimmunkrankheiten. Neben diesen Gegebenheiten, haben Frauen aber mit zahlreichen, weiteren Phänomenen zu tun.  

Aufgrund der teilweise sehr unterschiedlichen Manifestationen der vorwiegend anhand von Männern beschriebenen Krankheitsbildern, und weiterhin sexistisch geprägten Projektionen, ist das allgemeine Risiko für Fehldiagnosen bei Frauen immer noch grösser. Als bekanntes Beispiel gilt der Herzinfarkt, welcher sich bei Frauen häufiger diffus und unspezifisch manifestiert - z.B. mit Bauchschmerzen, Unwohlsein, Leistungsabfall, Übelkeit und Schweissausbrüchen statt Brustschmerzen mit Ausstrahlungen und Atemnot. So demonstrierten bereits mehrere Studien, dass das akute Koronarsyndrom bei Frauen häufiger verpasst und / oder nicht regelkonform behandelt wird. [3]


FRAUEN UND ME/CFS

Im Fall von ME/CFS haben wir es mit ähnlicher Problematik zu tun. Ca. 2/3 der Betroffenen sind Frauen [4], was auf analoge Weise zum ungünstigen Abfall der Glaubwürdigkeit des Leidens direkt beitrug.

Bereits während des Übergangs zwischen dem 19ten und 20sten Jahrhundert wurde das gleiche Symptomkomplex bei Männern eher als «Neurasthenie» und bei Frauen eher als «Hysterie» bezeichnet. Die Konnotation und die Aussichten waren beim Letzteren eindeutig schlechter. [5]

So ist auch heutzutage die Tendenz grösser, unklare Symptome bei Frauen eher diversen Schwankungen der Stimmung und der Emotionalität zuzuschreiben, statt sie zielgerichtet zu evaluieren und zu behandeln. Unklaren Ermüdungszuständen, besonders bei Frauen, schreibt man nach wie vor vermehrt rein psychogene Genesen zu.

Für bessere, medizinische Handhabung, nicht nur in Bezug zu ME/CFS, müssen die Geschlechtsvorurteile immer wieder bewusst und vom Neu an aktiv hinterfragt werden.


ME/CFS DER KINDER UND JUGENDLICHEN

Grundsätzlich gilt es, das ME/CFS von Kindern und Jugendlichen und das von Erwachsenen zu unterscheiden. In beiden Fällen bleiben die diagnostischen Kriterien, sowie die Grundmassnahmen zwar ähnlich, bei Kindern und Jugendlichen steht aber etwas anders auf dem Spiel. [6] [7]

Bei jeder chronischer Erkrankung, die bereits im jüngeren Alter beginnt, ist die Auseinandersetzung mit der weiteren, bio-psycho-sozialen und ausbildungstechnischen Entwicklung besonders wichtig. Je «aussergewöhnlicher» eine Erkrankung ist, desto prekärer wird auch die Situation.

Bei ME/CFS handelt es sich psychodynamisch, medizinisch und politisch um eine der ungünstigsten Situationen überhaupt. Vereinfacht und im übertragenen Sinne, passt man nirgendwo mehr. Bereits ein Erwachsener mit über lange Zeit aufgebauten und stabilen Reserven erlebt wesentliche Probleme in den ständigen Gesuchen, sich gegen die Anderen zu behaupten. Die Ohnmacht-Erlebnisse der wesentlich beeinflussbareren Kinder und Jugendlichen in der körperlich-psychologischer Entwicklungsphase sind um einiges grösser – sie können sich auch gegen diverse Unterstellungen (wie Trotzigkeit,  Faulheit oder mangelnde Einsicht in die eigene Emotionalität) schlechter wehren, da ihre Persönlichkeit noch nicht ausreichend kristallisiert ist, und da sie im ungleichem Abhängigkeitsverhältnis zu Erwachsenen stehen. 

Die weitgehend immer noch verkannten ME/CFS-betroffenen Kinder und Jugendlichen werden häufiger Schulabgänger, können die normale Teilnahme an ausserschulischen Aktivitäten nicht gewährleisten (Familie, Freunde, Bekannte) und isolieren sich dementsprechend vermehrt von ihrem Umfeld. Dies führt zu vermehrten Schwierigkeiten mit der eigenen Entwicklung. Da der übliche Weg zur Selbständigkeit eines Erwachsenen denen vorenthalten bleibt, können die Langzeit-Auswirkungen besonders frappant werden.  

So ist die Weitergabe des Wissens über ME/CFS an die nahe Umgebung der Kinder und Jugendlichen essentiell. Nur wenn Eltern, Familie, Freunde, Lehrpersonen, Pädiater und hinzugezogene Therapeuten die Krankheit richtig verstehen (und nicht z.B. als Trotzigkeit oder Faulheit interpretieren), kann ein positiverer Umgang damit erlernt werden.       

 

BESSERE ANSPRECHBARKEIT DER KINDER

AUF MANCHE THERAPIEVERSUCHE  

Eine weitere Besonderheit bei Kindern und Jugendlichen besteht darin, dass sie angesichts ihrer Anpassungsfähigkeit potentiell viel schneller und dauerhafter profitieren von wirksamen Massnahmen, wenn sie mit denen nicht im ausprägten Konflikt stehen.

Die Chancen der richtig behandelten Kinder und Jugendlichen für ein «normaleres» Leben trotz ME/CFS sind um einiges grösser. Einige können sich durch tiefgreifende Veränderungen des Lebensstils sogar vollständig erholen. Die Chancen auf Erholung sind nicht wesentlich grösser als bei Erwachsenen, aber jeder Chancenprozent zählt. Die Früherkennung und Anerkennung sollten hier besonders stark gewichtet werden.

 

QUELLEN:

[1] «Exploring the Biological Contributions to Human Health: Does Sex Matter?»
Institute of Medicine.
Washington, DC: The National Academies Press, Published 2001.

[2] “Women’s Health Research: Progress, Pitfalls and Promise”
Institute of Medicine.
Washington, DC: The National Academies Press, Published 2010.

[3] “Acute Myocardial Infarction in Women. A Scientific Statement From the American Heart Association.”
Laxmi S. Mehta et al.
Circulation, Published January 25 2016; 133: 916 – 947

[4] “ME/CFS/PVFS: An Exploration of the Key Clinical Issues”
Charles Shepherd MD
The ME Association, Version 2016 

[5] «Hysteria was for women, neurasthenia for men”
Rosemary Dinnage
The New York Times, Published September 9 1984

[6] «Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome Daignosis and Management in Young People: A Primer»
Peter C Rowe et al.
Front. Pediatr, Published June 19 2017

[7] «Pediatric Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome»
Leonard A Jason, Kristen Barker, Abigail Brown
Rev Health Care, Published Jan 1 2012; 3 (4): 257 – 270

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.