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Die wissenschaftliche Lage um ME/CFS ähnelt einem Mienenfeld

 

Die Suche nach guten Informationen zu ME/CFS ist frustran und entdeckt nicht nur ein Unterangebot an Kompetenzeinrichtungen, aber auch zahlreiche Wissenslücken. Die Hintergründe hierfür sind zahlreich und komplex.

Eine übermässige Betonung der Mängel hindert uns aber daran, die bereits gewonnen und nützlichen Informationen umzusetzen. Obwohl wir scheinbar in Bezug auf ME/CFS noch nicht viel in der Hand haben, ist auch dieses Wissen kostbar und unbedingt zu würdigen – viele grosse Persönlichkeiten widersetzten sich jahrzehntelang dem Mainstream-Druck, damit wir diesen Boden von heute erst einmal überhaupt haben dürften.

Es kursieren bereits sehr plausible Theorien zu den Hauptmechanismen der Krankheitsentstehung.

Gewisse experimentelle Einsätze haben sich auch bereits erwiesen als mögliche Heilverfahren-Kandidaten für die Öffentlichkeit.

Zahlreiche, weitere Projekte sind am Laufen.

Es müssen weitere Vernetzungen stattfinden auf dem Weg zum einheitlichen, praktischen und wirksamen Konzept.

 

GEWALTIGE WISSENSLÜCKE

Die enormen Fortschritte der Wissenschaft, mit deren breiter Abdeckung von Unmengen an bereits solide erforschten Krankheitsentitäten und Prozessen, machen es für sogar den modernsten Gesundheitsprofi schwer zu glauben, dass es noch etwas geben kann, was er, mit der Vielzahl an bisherigen/verfügbaren Methoden, nicht mehr oder weniger zufriedenstellend handhaben kann. Tatsächlich, stehen uns im Fall von ME/CFS noch keine validierten, vereinfachten Erklärungen oder «Rezepte» zur Verfügung. Wir befinden uns hier noch eindeutig in der Explorationsphase – diese ist nicht nur protrahiert aber auch aus diversen Gründen erschwert.

Wenn man Pubmed, die grösste Online-Sammlung der medizinisch relevanten Publikationen, retrospektiv durchsucht (Zeitperiode 1942 – 2018), kommt man je nach verwendeten Kriterien auf 7800 bis 38 000 ME/CFS-bezogene Publikationen. Der erste Wert entsteht durch Anwendung von nur 3 Suchbegriffen («ME», «CFS» und «ME/CFS») und widerspiegelt die Hauptwerke. Der zweite Wert hingegen ist das Resultat von Screening nach 36 geschichtlich bekannten Alternativbezeichnungen für ME/CFS-ähnliche Zustände. Es mag zwar nach viel «Treffern» klingen, im Vergleich mit anderen Erkrankungen sind diese Zahlen aber sehr klein. Im Fall von chronischer obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) findet man mehr bereits in den Jahren 2015 – 2018, und beim Hirnschlag wären vergleichbare Resultate im Jahr 2017 alleine zu holen. Sogar hochselektive und verhältnismässig weniger belastende Phänomene wie männliche Alopezie («Männerglatze») geniessen quantitativ eine bessere Studienlage als ME/CFS. 

 

QUALITÄT DER WISSENSCHAFTLICHEN INFORMATIONEN

Auch qualitativ bleibt bei den ME/CFS-Publikationen viel zu wünschen übrig – überdurchschnittlich viele «Mikrostudien», unschlüssige Fallbeschreibungen und unkoordinierte Zusammenfassungen gepaart mit verschwindend kleiner Anzahl an klinischen Versuchen und einem Überangebot an weniger bekannten Journals führen in die Versuchung, das gesamte Thema als unseriös und ominös abzulegen. Vergleichbarkeit der Publikationen ist stark erschwert aufgrund der Anzahl an verwendeten, alternativen Krankheitsnamen im Gebrauch sowie der grossen Wandelungen der Hauptdefinitionen und Kriterien während Jahrzehnten.

 

MANGEL AN ZENTREN UND KOLLABORATIONEN

Weltweit fehlt es an integrierenden Kompetenzzentren und -personen. Zahlreiche Projekte fokussieren sich auf übertechnisierte und unverständliche Details, und einige Einzelgänger kapselten sich vom Mainstream ab, nicht selten bis hin zum Abstoss durch die medizinische Gemeinschaft. 

Die internationale Kollaboration steckt noch in den Kinderschuhen. Ein akzeptierbares Einheitskonzept entsteht nur zögerlich, die Finanzierung fehlt. Die wichtigsten Kämpfe werden somit weiterhin durch hingebungsvolle Pioniere und einzelne Gruppen durchgeführt, oft pro bono – darunter sind zahlreiche ME/CFSlern anzutreffen, deren Energiereserven halt deutlich vermindert sind. Gleichzeitig, sind viele «Segmentbediener» aufgetaucht, derer Selektivität entweder nur gewissen Untergruppen von ME/CFS-lern entgegenkommt oder gerade dem Bereich der Scharlatanerie gehört. Dies hat nicht nur einen bitteren Nachgeschmack, es schadet auch dem Ruf der Pioniere und der betroffenen Community.

 

DER NACHHANG DER "VERLORENEN JAHRZEHNTEN"

Eine effiziente Suche nach validen Informationen ist in diesem Riesendurcheinander schlicht nicht mehr möglich. Der obig zusammengefasste Zustand wird hier zum Verhängnis sowohl für Veteranen als auch für Neueinsteiger. Für Anwendung in der Praxis sind die Spezialisten auf präzise, konzise und anwendbare Informationen angewiesen. Wenn eine klare Übersicht fehlt oder sehr viel Zeit in Anspruch nimmt, werden sie schlicht überfordert, frustriert oder einfach nur distanziert. So werden übereifrig sogar sehr ausgeklügelte Ideen durch ein Prisma der Gewohnheit und der Lückensuche wahrgenommen und können sich so nicht ausbreiten. Auch die Betroffenen finden sich selber in dieser Umgebung verloren vor. Die Datenlage ist bereits für gut ausgebildete Gesunde schwierig zum Überblicken – mangelt es an wissenschaftlichem Hintergrund, Zeit oder Energie, erscheint die Aufgabe unmöglich. 

 

POSITIVE AUSSICHTEN

Langsam kommt es aber zu der langersehenten Wende - es kristallisieren sich bereits sehr einleuchtende Konzepte heraus, und das richtige Verstehen, eine übersichtliche Diagnostik und wirksame Therapien sind in Sicht, was sowohl den Betroffenen, als auch den Betreuenden zugutekommt. Eine zunehmende Anzahl an Organisationen widmet sich der Einordnung des Wissens sowie dem Wohl der Betroffenen zu. Einzelne Kompetenz-Zentren funktionieren auch bereits jetzt. 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.